– De äldre jag mött i projektet har haft stora utmaningar genom hela livet och slagit på sig själva. Från barndomen har de fått höra att de är hopplösa, måste skärpa sig. Att få en förklaring till varför livet blev som det blev är jätteviktigt. Det handlar inte bara om medicin och behandling – utan också om att kunna bli vän med sig själv, säger Annika von Schmalensée.
I drygt två år har hon drivit projektet Äldrelyftet inom Attention. Målet är att öka möjligheten till hälsa och delaktighet för äldre med NPF genom större kunskap och medvetenhet, både hos de äldre själva och personer som möter gruppen professionellt.
Forskning saknas till stor del på området och källan till kunskap har varit att samla in de äldres egna röster genom intervjuer och en enkätstudie.
– Intresset har varit magiskt. Så många som har känt sig manade att dela sina erfarenheter – både personer med och utan diagnos, säger Annika.
Vikten av att bli lyssnad på
I projektets enkätundersökning deltog 420 äldre och dessutom gjordes 47 djupintervjuer. Bilden av ett utbrett lidande blev plågsamt tydlig. 45 procent uppgav att de någon gång under livet haft självmordstankar och 82 procent att de haft depression eller ångest.
– Det är ett larm som måste tas på allvar. Det personliga lidande är enormt och situationen innebär också en ekonomisk börda för samhället, säger Annika.
Många deltagare berättade vidare att de aldrig känt sig lyssnade till och vittnade om känslan av att vara ensam om sina problem.
– Att bli lyssnad på och tagen på allvar betyder oerhört mycket. Detsamma gäller att träffa andra med likande erfarenheter. För mig är det så viktigt att förmedla hopp! Kunskap om diagnosen fanns inte förr – men den finns nu. Det är aldrig för sent med förändring, och det är aldrig för sent för diagnos och att försonas.
Många kraschar mellan 50 och 60
En annan slutsats i projektet är att åldern 50–60 år ofta är kritisk. Klimakteriet kan ställa till stora problem för kvinnor, det naturliga åldrandet gör sig påmint och man behöver kanske inte längre hålla ihop sig själv för barnens skull. Dessutom kan det vara så att ens föräldrar går bort och separationer är vanliga.
– När viktiga personer som tidigare stått för struktur inte längre finns där kan det vara svårt att få ihop livet för personer med NPF. Nu är det många som kraschar. En utmattningsdepression kan i bästa fall bli startskottet för en utredning. Att hitta de här människorna som fortfarande är i arbetsför ålder är jätteviktigt, säger Annika.
Barnbarnen får diagnos
En annan ingång till en utredning kan vara att ens barn eller barnbarn fått diagnos och att man känner igen sig själv i beskrivningen. Så var det exempelvis för projektdeltagaren Ella, idag 77 år, vars son fick en adhd-diagnos.
– Men det var inte lätt för henne att få en utredning. I fem år försökte Ella få hjälp men möttes av attityden ”Vad ska du gamla människa med diagnos till?” Nu i höst bestämde hon sig för att göra en privat utredning och det var en solklar adhd, berättar Annika.
Ökad kunskap behövs inom vården
För det är inte bara de äldre själva som behöver ökad kunskap om NPF, utan även vården och omsorgen. På många håll finns fortfarande en föreställning om att adhd bara förekommer hos yngre. Det finns också stora risker för felbehandling, exempelvis om adhd misstas för demenssjukdom.
– Vi behöver medvetandegöra att gruppen äldre med NPF finns, att de har behov av stöd och hjälp, och dessutom skapa en förståelse av vilket bagage de ofta har med sig, säger Annika.
Hur ser vården ut när dagens unga med NPF blir äldre?
– Dagens unga kommer att ställa helt andra krav och det förutsätter en kompetenshöjning. Jag upplever ett stort och positivt intresse från vården och omsorgen. Man förstår att den här gruppen finns och vill bli bättre på att bemöta den.
FAKTA
Mörkertalet. År 2019 hade ca 7 800 personer i Sverige över 60 år diagnosen adhd och/eller autism (mindre än en procent). Förekomsten av NPF-problematik bland barn är 8–10 procent, och vi vet att NPF ofta följer med genom hela livet. Det talar för ett betydande mörkertal bland äldre.
Äldrelyftet. Sedan 2020 drivs projektet Äldrelyftet inom Attention med finansiering av Allmänna arvsfonden. Målet är att öka de egna möjligheterna till en god hälsa, delaktighet och inflytande i samhället för äldre med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Projektet avslutas sista maj 2023.
Bemötande av äldre med NPF. Tips från de äldre själva, sammanställda inom Äldrelyftet
- Respektera mig för den jag är och ha tålamod med att saker kan ta längre tid för mig.
- Även om jag ser lugn ut på ytan kan mitt inre vara kaos och jag kan ha svårt att fokusera på det du säger. Min funktionsnedsättning syns inte. ’
- Efter många år med missuppfattningar har jag svårt att lita på andra människor. Ta det inte personligt.
- Jag har svårt att be om hjälp. Fråga gärna om du kan göra något.
- Även om jag är glad att jag fått en diagnos på äldre dar är det en stor sorg att jag inte fått den tidigare. Ibland blir jag väldigt ledsen för att mitt liv blev som det blev, låt mig sörja utan klämkäcka tillrop.
- Slutligen: Döm mig inte. Jag är inte min diagnos. Jag har ett namn och är en person och vi är alla olika.